민관 합동 ‘희귀질환 지원 협의체’ 출범…제도 개선 논의

정부와 민간이 함께 희귀질환 환자의 치료와 지원을 위한 협의체를 출범시켰습니다. 이 글에서는 희귀질환의 현황, 제도적 문제점, 그리고 협의체의 역할과 앞으로의 전망을 살펴봅니다.